Vormgeving: Estelle Schiricke
Thomas de Man
Thomas de Man
Online redacteur

Een verlate diagnose: 'De puzzelstukjes vielen in elkaar'

Bij een aandachtstekortstoornis, ofwel: AD(H)D, wordt snel gedacht aan (stuiterende) kinderen. Maar steeds vaker krijgen mensen op volwassen leeftijd te horen dat ze AD(H)D hebben. Hoe is het om na jaren getob zo’n diagnose te krijgen?

Vormgeving: Estelle Schiricke
Vormgeving: Estelle Schiricke

"Op school en in mijn werk kwam ik vaak niet uit de verf. Keer op keer gevloerd door overprikkeling en gebrek aan focus.

Ben ik dom? Nee dat is het niet.

Maar waarom krijg ik dan niks voor elkaar?"


Op haar 38e hoort Meike Schapink uit Boxtel dat ze de ADD heeft. Jarenlang worstelt ze met overprikkeling en depressies. De ernst van de klachten gaat op en neer. Er zijn verschillende factoren die hier invloed op hebben. Denk aan werk, omgeving en haar persoonlijke leven. Dit alles maakt het lange tijd moeilijk een hoofdoorzaak aan te wijzen.

Het minder bekende broertje

ADD is een subtype van ADHD. Beiden staan te boek als neurobiologische stoornis. De officiële uitleg is als volgt: als je ADD hebt communiceren bepaalde hersengebieden niet goed met elkaar. De oorzaak hiervan is een disbalans of tekort aan de neurotransmitters dopamine en noradrenaline. Dat klinkt ingewikkeld, maar simpel gezegd zorgt dit ervoor dat mensen problemen ervaren met onder andere structureren, aandacht richten, prikkels verwerken en het reguleren van emoties.

De stoornis kan zich op verschillende manieren uiten. Afleiding en overprikkeling zijn de algemene symptomen, maar ook stemmingswisselingen en fysieke klachten zoals buikpijn en stijve spieren komen voor. Bij ADD ligt de nadruk op het aandachtstekort en minder op hyperactiviteit. Alhoewel de verschillen niet altijd even duidelijk zijn. Zo hebben sommige mensen een gecombineerd type, zowel ADD als ADHD.

In dit artikel nemen we ADD als uitgangspunt, omdat het vaker over het hoofd wordt gezien - met name bij meisjes en vrouwen. We hopen er via deze weg meer ruchtbaarheid aan te geven.

Margo Matse (50) heeft een coachpraktijk speciaal voor volwassenen met ADD. Ze is één van de weinigen die zich specifiek richt op dit subtype. Als Margo tien jaar geleden met dochter Nienke in het Universitair Medisch Centrum beland, komt ADD naar boven drijven. Margo herkent zich in de klachten van haar dochter en blijkt het zelf ook te hebben.

Margo Matse
Margo Matse

In ons telefoongesprek vertelt ze dat het een behoorlijke tijd duurde voordat ze haar eigen emoties op een rijtje had. "Eerst hebben we twee jaar gewerkt om bij Nienke de ADD onder controle te krijgen. Daarna was ik zelf aan de beurt."

Tijd nemen voor diagnose

Zo'n diagnose kan een behoorlijke impact hebben. Van mislukte studies tot een gefrustreerde tienertijd. Plots is de herkomst van jarenlang frustratie en getob (voor een deel) te herleiden. Margo heeft het zelf ervaren en als coach zo’n beetje alles een keer langs zien komen. "Je hebt in stilte twee keer zo hard moeten werken. Daar zit vaak veel pijn, verdriet en frustratie achter. Daarom is het belangrijk tijd te nemen zo’n diagnose in te laten dalen. Dat heb ik zelf ook gedaan."

AD(H)D komt voor bij 1 tot 4 procent van alle kinderen. De Hersenstichting schrijft dat ongeveer een derde van hen ook op volwassen leeftijd last blijft houden van de symptomen. Tot een jaar of tien geleden was er relatief weinig kennis over een aandachtstekortstoornis bij volwassenen. Door het brede scala aan symptomen werd regelmatig een verkeerde of onvolledige diagnose gesteld.

En dat gebeurt nog steeds. "Juist bij vrouwen", legt Margo uit. "Stemmingswisselingen worden dan toegeschreven aan schommelingen in de hormoonspiegel. Of iemand krijgt de diagnose borderline of manisch depressief. Dat kan kloppen, maar bij ADD’ers is dat niet de hoofdoorzaak."

Het is meestal genetisch

Inmiddels zijn meer gespecialiseerde instanties waar mensen terecht kunnen voor een test. Hierdoor worden klachten bij volwassenen serieuzer genomen en sneller herkend. En komt het dus geregeld voor dat mensen op latere leeftijd alsnog een diagnose krijgen. Bijvoorbeeld wanneer je kind wordt getest, net als bij Margo. In 70 procent van de gevallen heeft de stoornis een genetische oorsprong.

Margo vertelt dat de oorzaak van fysieke en depressieve klachten bij mensen met ADD voortkomt uit het hebben van een 'druk hoofd'. "Van de hak op de tak springen, de manier waarop je informatie verwerkt. Ook het gevoel van onveiligheid dat het veroorzaakt. Je bent heel hard aan het werk om alle ballen in de lucht te houden. Daar gaat veel energie naartoe waardoor vermoeidheid en stemmingswisselingen kunnen ontstaan."

Op en af

Meike was 22 toen dyslexie bij haar werd vastgesteld. Ze is nu 46 jaar oud. De diagnose ADD kwam pas veel later. "Het was steeds op en af met mijn klachten", vertelt ze openhartig. "Ik heb lang moeite gehad een werkplek te vinden waar ik mezelf staande kon houden. Het is frustrerend telkens niet in staat te zijn je potentieel te bereiken. En niet te weten waar dat aan ligt."

Meike vertelt dat ze een tijd in het buitenland heeft gewoond. "Ik heb het los kunnen laten en uitdaging op andere plekken gezocht. De klachten worden dan ook een beetje troebel en je bent er niet constant mee bezig.

Meike Schapink
Meike Schapink

Terug in Nederland is ze klaar om te settelen. Klachten komen terug en Meike komt bij een psychiater terecht. "Zij heeft me aantal jaar geobserveerd en naar mijn klachten geluisterd en kwam toen met de diagnose ADD."

De eerste paar jaar negeerde ze de diagnose. "Ik dacht: Ja ja, het zal wel. Bij mij is het niet zo erg. Ik ga extra mediteren en dan komt het wel goed." Ook medicijnen wilde ze absoluut niet nemen, vertelt ze. "Ik had er een afkeer tegen. En dat was eigenlijk heel nuttig, want ik heb het een paar jaar zonder geprobeerd. En alles gedaan wat ik kon om zelf balans te bereiken in mijn leven. Mijn grenzen steeds beter leren kennen."   

Van diagnose naar coachpraktijk

Margo stopte twee jaar geleden met haar baan in het onderwijs om zich volledig te richten op haar coachingbureau. Ze heeft het druk. "Mensen met ADD willen graag een plek waar dat op de eerste plek staat in plaats van ADHD."

"Ik merk bij mezelf dat ADD ambigu kan zijn. Op dagen dat ik lekker heb geslapen en een goede focus heb, kan ik prima functioneren. Soms denk ik dan: Joh, ik heb helemaal geen ADD. Voor de buitenwereld is het ook niet altijd makkelijk te snappen."

Afgelopen maand stond Margo op de Libelle Zomerweek om te vertellen over ADD. Daar hoort ze mensen dingen zeggen als: ‘Tegenwoordig krijgt iedereen een label.’ Of: 'Daar hebben we allemaal wel eens last van'.

Het is pas een stoornis als je er gestoord van wordt

Margo Matse

Een wereld vol afleiding

ADD is dan ook niet gemakkelijk vast te stellen. Het is geen buisje bloed dat je afneemt. Vaak merk je het ook niet aan iemand. En in een tijd waarin mensen massaal verslaafd raken aan hun telefoons, lijkt de halve bevolking een probleem met aandacht te hebben.

Iets wat Margo beaamt: "Ik denk dat je moet waken dat er niet te veel wordt gediagnosticeerd en zeker niet bij jonge kinderen, maar wat ik ook zeg: het is pas een stoornis als je er gestoord van wordt. En dan niet incidenteel maar je hele leven lang."    

Al die nieuwe vormen van afleiding maakt het voor ADD’ers extra lastig, stelt Margo. "Daarom moeten we juist extra waakzaam zijn voor mensen die daadwerkelijk een brein hebben dat anders werkt. En het niet afdoen als onnodig label."

Training van Margo
Training van Margo

Sinds vorig jaar geeft Margo trainingen waarin bewustwording, kennisoverdracht, en het maken van keuzes centraal staan. Ze legt het uit: "Ik probeer mensen te helpen bij het aanbrengen van structuur en de connectie weer te maken met de 'buitenwereld'. Je kunt prima op een positieve manier in je binnenwereld zitten zonder je schuldig te voelen. Met ADD heb je meer tijd nodig om informatie te verwerken. Maar juist ook om te fantaseren, lanterfanteren, en creatief te denken.

Overgaan op medicijnen

Meike is een paar jaar terug overgegaan op het gebruik van medicijnen. Na de geboorte van haar tweede kind lukte het niet meer om er zelf uit te komen. Een moeilijk besluit, met name omdat ze voelt dat er een stigma op rust.

"Maar dat is juist de reden dat ik het belangrijk vind hier open over te spreken en hiervoor een lans te breken", zegt ze met overtuiging. "Mensen hebben soms de neiging mij te vertellen hoe ik met mijn ADD om zou moeten gaan. Dat ik met enkel meditatie ook heel ver kan komen. Dan denk ik: ik heb er een paar jaar over gedaan om tot dit besluit te komen en alles geprobeerd, wie ben jij dan om je met mijn keuze te bemoeien?"

Naast medicatie heeft ze haar leven ook op andere manieren aangepast. Zo geeft ze aan geleerd te hebben waar haar grenzen liggen en te accepteren soms dingen uit handen te geven. “Vooruit denken en sommige afspraken niet maken.”

Toch heeft ze meditatie en yoga niet geheel overboord gegooid, "want, ja het helpt". De diagnose heeft Meike geholpen bij het accepteren van wie ze is. "Om te zien dat het oké is en ik ben zoals ik ben. Aanpassen is alleen maar heel zonde."