Lizzy van Hees
Lizzy van Hees
Online redacteur

We weten nog véél te weinig over PCOS (terwijl bijna 10% van de vrouwen het heeft)

Nog nooit van PCOS gehoord? Niet gek, veel huisartsen hebben zelfs moeite met het diagnosticeren van de ziekte. Maar bijna 10 procent van de vrouwen van vruchtbare leeftijd heeft het. Dus hoog tijd dat we het er eens over hebben. Redacteur Lizzy van Hees ging op onderzoek uit.

We weten nog véél te weinig over PCOS (terwijl bijna 10% van de vrouwen het heeft)
Foto: LittleWomanGoods

Het afgelopen jaar hebben twee van mijn vriendinnen de diagnose PCOS gekregen. Oftewel: Polycysteus Ovarium Syndroom’. Een ziekte die niet bij veel mensen bekend is, maar waar wél veel vrouwen last van hebben. Je komt erachter dat je het hebt als je niet - of minder vaak - ongesteld wordt. Het kan zorgen voor overbeharing, een droge huid en jeuk. En uiteindelijk kun je er onvruchtbaar van worden. Niet zomaar een kwaaltje dus.

 

Gewoon aan de pil, opgelost!

Toen mijn vriendinnen met hun klachten naar de huisarts gingen, werden ze allebei naar huis gestuurd met de mededeling: “Alsjeblieft, hier heb je een recept voor de pil. Als je die slikt, ben je van het probleem af.” Oftewel: een quick fix. Want door de ‘schijnongesteldheid’ van de pil krijg je weer je maandelijks bloeding en is het meest zichtbare probleem van PCOS opgelost. Maar echt opgelost is het probleem natuurlijk niet.

De pil
Foto: ANP

Dat voelt tenminste zo voor mijn vriendinnen, want ze zaten met allerlei vragen. Want wat als ze stoppen met de pil? Komen de klachten dan terug? En belangrijker: is er iets dat je kunt doen om wél weer een echte eisprong te krijgen (en dus op een normale manier zwanger kunt worden)?

Hoofd bomvol vragen

Volgens hun huisartsen zijn dit vooral zorgen voor later. Zolang je nog geen kinderwens hebt, is de pil voldoende. Mijn vriendinnen blijven zitten met een hoofd bomvol vragen. Als de huisarts je al niet kan helpen, wie heeft de antwoorden dan wel?

Een legitieme vraag, want zij zijn lang niet de enigen die in dit schuitje zitten. Naar schatting heeft tussen de 7 en 10 procent van de vrouwen van vruchtbare leeftijd PCOS. En uit de verhalen van talloze vrouwen online blijkt dat huisartsen erg weinig weten over deze vrouwenziekte. Hoe kan dat? Of weten ze het wel en hebben ze er gewoon geen oplossing voor?

Ik besluit uit te zoeken hoe dat zit. Daarvoor spreek ik met drie vrouwen die PCOS hebben en twee artsen die allebei een andere kijk hebben op het behandelen van deze vrouwenziekte. Want dat er verschillende visies over deze ziekte bestaan, is zeker.

Het duurde 4 jaar voor ik de juiste diagnose kreeg

PCOS-patiënt Marielle van Zanten

Wat is het nou precies?

Zoals ik al zei, staat PCOS voor ‘Polycysteus Ovarium Syndroom’. Een ingewikkelde term, maar het komt erop neer dat de ziekte ervoor zorgt dat de eitjes in de eierstokken zich niet goed ontwikkelen. Het gevolg is dat er daardoor veel halfontwikkelde eiblaasjes in de eierstokken achterblijven (deze heten cystes). Zo vindt er minder vaak - of helemaal geen - eisprong plaats en kan het langer duren om zwanger te worden. Het meest zichtbare resultaat is dat je dus minder vaak - of soms helemaal niet - ongesteld wordt.

Dat PCOS niet alleen bij patiënten, maar ook bij huisartsen en gynaecologen nog redelijk onbekend is, blijkt uit de verhalen van Marielle van Zanten en Sophie (achternaam bekend bij de redactie).

Marielle: “Veel artsen denken niet meteen aan PCOS”

Marielle (24) weet sinds één jaar dat ze PCOS heeft. Marielle: “Ik was soms wel twee maanden lang ongesteld en daarna weer vier tot vijf maanden helemaal niet. Als ik de pil zou slikken, zou mijn menstruatie wel regelmatig kunnen worden, zei de huisarts. Toen wisten we nog niet dat ik PCOS had. Dus dat deed ik. Maar vervolgens reageerde ik daar heel slecht op. Ik kreeg er huiduitslag van. Dus ik stopte met de pil en zocht lange tijd samen met mijn huisarts naar een oplossing voor mijn onregelmatige menstruatie die wél geschikt voor me was.”

Het duurde bijna vier jaar voordat Marielle de juiste diagnose kreeg. “Mijn moeder werkt in de zorg en zij was degene die dacht dat het wel eens PCOS kon zijn. Vervolgens ben ik zelf op onderzoek uitgegaan en heb ik mijn arts specifiek gevraagd om me te onderzoeken op PCOS. Na het onderzoek werd het direct vastgesteld.”

 

Sophie: “Ik kreeg een droge huid en super veel jeuk”

Sophie (24) stopte in januari van 2016 met de pil omdat ze over wilde stappen naar een spiraaltje. Sophie: “Ik had veel gelezen over de pil en de invloed die hormonen op je lichaam en gesteldheid hebben. En ik was wel benieuwd hoe mijn lichaam zou reageren als het terug zou vallen op mijn eigen hormonen. Ik werd direct ongesteld. Maar vervolgens duurde het zeven maanden voordat dat opnieuw gebeurde.”

Als kers op de taart kreeg ik ook nog grijze haren!

PCOS-patiënt Sophie

Er klopte iets niet. “In het begin denk je gewoon: mijn lichaam is nog ontregeld dus het zal wel even duren voordat mijn cyclus weer regelmatig is.” Maar toen Sophie maar twee keer ongesteld was geworden in zeven maanden tijd, besloot ze naar de huisarts te gaan. Die dacht echter ook dat er niets aan de hand was. Haar advies: kijk het even aan.

Maar Sophie kreeg ook andere klachten. “Mijn huid werd super droog en ik kreeg ineens heel veel jeuk. Ik was ook vijf kilo aangekomen en ik hield veel vocht vast. Als kers op de taart kreeg ik ook nog grijze haren.” Toen ze opnieuw bij de huisarts kwam, besloot die om Sophie toch door te verwijzen voor een echo. Toen bleek dat ze PCOS had.

“Door de pil gaan mijn klachten niet over”

Sophie: “Mijn huisarts legde me precies uit wat het was. Die van mij is gelukkig heel lief en nam daar de tijd voor. Ook belt ze regelmatig om te vragen hoe het nu gaat. Omdat ik wel twee keer een eisprong heb gehad en nog geen kinderen wil, adviseerde zij me om weer aan de pil te gaan. Volgens haar is dat het veiligste voor vrouwen met PCOS. Bij een spiraal zou ik volgens de huisarts elke drie maanden bloed moeten laten prikken. Daarom ben ik toch weer aan de pil gegaan, maar dan wel de allerlichtste.”

Online las Sophie over de belangrijke rol die voeding speelt bij PCOS, maar haar huisarts had geen ervaring met andere behandelingsvormen voor de ziekte en gaf aan dat voeding volgens haar geen soelaas zou bieden.

Ik me er inmiddels maar bij neergelegd

PCOS-patiënt Sophie

Sophie is niet tevreden over de pil als anticonceptiemiddel, maar heeft het gevoel dat er geen andere mogelijkheid is als je PCOS hebt. “Ik vergeet de pil wel eens te slikken en ik heb veel schommelingen in mijn emoties. Bovendien zijn mijn klachten niet overgegaan. Ik heb nog steeds last van die droge huid en jeuk. Omdat de arts me geen andere opties heeft aangeboden, heb ik me er gewoon bij neergelegd. Tegen de tijd dat ik kinderen wil, ga ik me verdiepen in andere mogelijke oplossingen. Oplossingen die wél helpen tegen de klachten en ervoor zorgen dat ik weer op een natuurlijke manier een regelmatige eisprong krijg.”

Is het normaal dat de huisarts je de pil aanraadt, terwijl het niet het onderliggende probleem aanpakt? Ik vraag het Angelique Goverde, gynaecoloog bij het UMC Utrecht.

“Je kunt PCOS niet genezen”

Volgens Goverde is de anticonceptiepil in principe geen slecht idee voor vrouwen met PCOS die nog geen kinderwens hebben. “Je kunt PCOS niet genezen. Daarom gaat het bij de behandeling vooral om het bestrijden van vervelende klachten, zoals acne en overbeharing.” De hormonen oestrogeen en progesteron - die in de pil zitten - pakken het overschot van mannelijk hormoon aan. Hierdoor wordt een klacht als acne minder. “Al blijft overbeharing vaak een hardnekkige klacht voor vrouwen met PCOS,” vertelt Goverde.

Bovendien hebben vrouwen met PCOS uit zichzelf zelden (of nooit) een menstruatie. Dit klinkt voor sommige vrouwen als een droom, maar vergis je niet: ongesteld worden is heel nuttig. “Het is eigenlijk de grote schoonmaak van de baarmoeder,” legt Goverde uit. Af en toe menstrueren is belangrijk, omdat het baarmoederslijmvlies dan naar buiten komt. Dit zou de kans op baarmoederkanker kunnen verminderen, benadrukt de gynaecoloog.

De pil
Foto: Getty Images

Oké, dan weten we nu waarom de pil zo populair is als behandeling voor PCOS. Maar hoe kan het dat zoveel vrouwen meerdere keren terug moeten komen voordat PCOS wordt vastgesteld? Best raar voor een ziekte waar bijna 10 procent van de vrouwen van vruchtbare leeftijd mee kampt, toch? Goverde: “We weten niet wat PCOS veroorzaakt, want er is een enorm diverse presentatie. Niet alle vrouwen hebben dezelfde symptomen.” En dat maakt het stellen van de diagnose en de keuze voor behandeling soms lastig.

We moeten de tijd nemen

“Ik pleit voor een meer persoonlijke benadering. Omdat de diagnose nog vrij complex is, zou het beter zijn om vrouwen met PCOS als individu te helpen en te behandelen,” legt de arts uit.

Maar in de praktijk blijkt ook dat vaak lastig, geeft Goverde toe: “Veel artsen hebben gewoonweg geen tijd om een patiënt op deze manier te benaderen. Dan is het wel begrijpelijk dat je als arts een recept voor de pil uitschrijft. Het is niet per se een verkeerde behandeling.”

Er is meer dan de pil

Ondanks dat de pil de vervelende klachten van PCOS kan verhelpen, is het niet voor iedereen de ideale oplossing. Dat bleek net al uit het verhaal van Marielle. Zij kreeg juist huiduitslag toen ze met de pil begon. Omdat de huisarts geen betere oplossing had, stelde hij voor dat ze toch ‘gewoon’ de pil nam. Marielle wilde zich niet bij de huiduitslag neerleggen en drong aan om doorverwezen te worden naar de gynaecoloog.

“De gynaecoloog kon me wél meer informatie gegeven. Hij adviseerde me om iets minder intensief te sporten en gaf voedingstips. Ik ben daarom van hardlopen overgestapt op pilates,” vertelt Marielle. En dat pakte beter uit. “Mijn ongesteldheid is nu regelmatiger en rustiger.”

Gezond eten
Foto: Pexels

Voor Femke Gielstra (35) is de pil ook niet de oplossing. Daarbij komt dat zij wél kinderen wil. En eigenlijk nu. Dus ging ze zelf op zoek naar wat ze kon doen tegen haar PCOS. Als huisartsen haar niet konden helpen, ging ze zelf wel een oplossing zoeken, dacht ze.

Femke: “Niet alle artsen zijn begripvol”

Femke: “Op mijn 28ste stopte ik met de pil omdat mijn relatie uit ging. Een half jaar nadat ik was gestopt, menstrueerde ik nog steeds niet. Ik wist: dit is niet goed.”

“Ik besloot naar de huisarts te gaan, maar die vond dat ik het nog maar even aan moest kijken en stuurde me weer weg.” Na aandringen werd Femke toch doorverwezen naar een gynaecoloog. “Daar werd een echo gemaakt en zei de arts doodleuk: ‘Ik zie het al, een typisch gevalletje PCOS’.” En hij schreef de pil voor.

Ik ben gestopt met het eten van gluten, suiker en voorbewerkt voedsel

PCOS-patiënt Femke Gielstra

“De gynaecoloog zei simpelweg: ‘Het komt wel vaker voor bij vrouwen die last hebben van overgewicht en overbeharing’. Maar dat zijn nou net twee dingen waar ik eigenlijk helemaal geen last van heb.” Femke voelde zich niet serieus genomen en besloot zelf op zoek te gaan naar meer informatie.

Stoppen met gluten en suiker

Gelukkig was er online wel veel informatie te vinden. Ze had veel aan de website PCOS Solutions, die informatie biedt over wat je zelf kunt doen om je cyclus weer op gang te brengen. “Ik ben gestopt met het eten van gluten, suiker en voorbewerkt voedsel. Zo werd mijn menstruatiecyclus uiteindelijk weer regelmatig, al duurt deze nog steeds iets langer dan gemiddeld.”

Ook al heeft Femke haar cyclus weer op gang gekregen, ze heeft nog steeds zelden een eisprong. Het aanpassen van haar dieet heeft haar dus wel verder gebracht, maar haar klachten niet helemaal opgelost.

Er zijn weinig artsen die weten wat je met de juiste voeding kunt bereiken

Ggynaecoloog Barbara Havenith

Dat voeding een aannemelijke rol kan spelen bij het verhelpen van klachten van PCOS, wordt ook door gynaecoloog Barbara Havenith onderstreept. “Een belangrijke oorzaak van PCOS is insulineresistentie (red. aandoening waardoor je sneller vet opslaat en aanleg hebt voor overgewicht). En dat heeft alles te maken met voeding en stress,” vertelt ze. “Er zijn echter weinig artsen die weten wat je met de juiste voeding kunt bereiken.”

Vreemd? Nee, zegt Havenith. “Tijdens de opleiding geneeskunde wordt er bijna geen tijd besteed aan voeding in relatie tot gezondheid. Daardoor komen de meeste artsen niet verder dan de Schijf van Vijf en adviseren diëtisten vaak om vetarm te eten met magere tussendoortjes. Maar die aanpak werkt niet bij PCOS.”

Zo kan goede voeding helpen

“Als het om PCOS gaat, kan een koolhydraatarm, vetrijk dieet een positief resultaat boeken. Het kan een positief effect hebben op je hersenen, zodat die de eierstokken weer goed kunnen aansturen. “In 75 procent van de gevallen geeft dit het gewenste resultaat,” stelt de gynaecoloog. “Een klein deel van de vrouwen met PCOS is echter niet insulineresistent. Bij deze groep kan stress de oorzaak zijn voor een verkeerde aansturing van de eierstokken.”

We krijgen bij ons in de kliniek wel 5 á 6 nieuwe patiënten per week

Gynaecoloog Barbara Havenith

Meer scholing

Naast een juiste begeleiding van patiënten is het volgens Havenith heel belangrijk dat er meer scholing komt over PCOS. “We stellen de diagnose namelijk veel vaker dan vroeger. We krijgen bij ons in de kliniek wel vijf of zes nieuwe patiënten per week.”

Deze verhalen verbazen me. Je zou denken dat in een land als Nederland het medische advies voor zo’n veel voorkomende vrouwenziekte wel wat duidelijker was. Hoe kan het dat niet meer artsen de focus leggen op het juiste dieet? Ik ga terug naar gynaecoloog Angelique Goverde van het UMC Utrecht met deze vraag.

Er is meer voor nodig dan voeding

Goverde: “Voeding kan een belangrijke rol spelen in de behandeling van PCOS, maar het is niet bewezen dat één speciaal dieet de PCOS-klachten verhelpt.” Kortom: mooi meegenomen als het helpt, maar een ander voedingspatroon lost niet automatisch de klachten van de patiënt op.

Het is niet bewezen dat één speciaal dieet de PCOS-klachten verhelpt

Gynaecoloog Angelique Goverde

Volgens Goverde klopt het namelijk wel dat veel vrouwen met PCOS insulineresistent zijn. Maar hoe de oorzaak-gevolgrelatie precies zit, is nooit wetenschappelijk aangetoond. Het verschilt ook bij iedereen in hoeverre de stofwisseling meespeelt. “Al wordt het syndroom zeker beïnvloed door overgewicht,” legt de gynaecoloog uit.

Daarbij is het volgens Goverde ook verkeerd om te suggereren dat een ander dieet dé oplossing is, want PCOS is niet te genezen. Tegelijkertijd zijn er ook studies die erop wijzen dat er erfelijke factoren meespelen bij het krijgen van PCOS. Kortom: de medische wereld weet er gewoon nog te weinig over.

Zoek elkaar op en praat erover

Havenith en Goverde zijn het dus niet volledig met elkaar eens. Wel vinden ze allebei dat er zeker nog winst te behalen valt in de kennis over PCOS in combinatie met een gezonde levensstijl. En vinden ze dat vrouwen met PCOS in ieder geval gebaat zijn bij een gesprek met de huisarts dat langer duurt dat 5 minuten en niet automatisch eindigt met een recept voor de pil. Want hoe de klachten van PCOS het best bestreden kunnen worden, is per persoon verschillend.

Goverde voegt daar hoopvol aan toe: “Wat ik ook nog mis is een toegewijde patiëntenorganisatie. Want PCOS is de meest voorkomende hormonale aandoening bij vrouwen op vruchtbare leeftijd.”

Let’s talk!

Laten we er dus voor zorgen dat er meer aandacht komt voor PCOS. Te beginnen met het delen van onze verhalen! Heb je zelf PCOS of ben je er op een andere manier mee in aanraking genomen? Wees niet bang om je verhaal te delen, want je staat absoluut niet alleen. Wil je meer informatie over de PCOS? We hebben een aantal websites voor je op een rijtje gezet.

23 februari 2018 16:00
Bron: 
Stichting PCOS Nederland
23 februari 2018 16:00
Bron: 
UMC Utrecht
23 februari 2018 16:15
Bron: 
Vrouwenpoli Boxmeer