We weten nog véél te weinig over autisme bij vrouwen.
Ciska de Veld
Ciska de Veld
Stagiair webredactie

Het is hoog tijd dat het taboe rondom autisme bij vrouwen doorbroken wordt

We weten nog véél te weinig over autisme bij vrouwen. Dat leidt niet alleen tot veel misvattingen en onduidelijkheden, maar levert ook een taboe op. We spraken klinisch psycholoog dr. Els Blijd-Hoogewys die dát probeert te veranderen.

We weten nog véél te weinig over autisme bij vrouwen.
We weten nog véél te weinig over autisme bij vrouwen.Gettyimages

Bij autisme denken we vaak aan jongens die in een bubbel leven, sociaal erg onhandig zijn en geobsedeerd zijn door treinen. Maar dit beeld klopt eigenlijk van geen kant en is bovendien behoorlijk stigmatiserend. En juist deze misconceptie, maakt het er voor meisjes en vrouwen met autisme nou niet bepaald gemakkelijker op.

Autisme is een ontwikkelingsstoornis met vele gezichten, van lichte tot zware problematiek. Bij de één heeft het dusdanig veel invloed, dat een zelfstandig leven onmogelijk is. Een ander kan wel zelfstandig functioneren in het dagelijks leven en is zelfs bijzonder intelligent. Maar wat deze ruim 1 procent van onze samenleving in Nederland gemeen heeft, is dat hun informatieverwerking anders verloopt. Dat betekent dat alles wat mensen met autisme horen, zien of ruiken op een andere manier verwerkt wordt dan bij mensen zonder autisme.

Lange tijd werd er gedacht dat autisme een typische mannenstoornis is. Maar inmiddels hebben we die overtuiging grotendeels losgelaten. Want, het aantal vrouwen dat autisme heeft, mogen we absoluut niet onderschatten. The Guardian schrijft zelfs dat naar aanleiding van recent onderzoek wetenschappers denken dat de verhouding niet één meisje op tien jongens is, zoals lange tijd werd aangenomen bij autisme en een normale intelligentie, maar eerder één op drie of zelfs één op twee.

Maar wat leveren deze bevindingen op? Want deze nieuwe cijfers alleen lijken niet voldoende om van de misvattingen, en alle gevolgen van dien, af te komen. Wat daar dan wél voor nodig is, vroeg onze redacteur Ciska aan klinisch psycholoog en voorzitter van de Female Autism Network of The Netherlands (FANN), dr. Els Blijd-Hoogewys.

Klinisch psycholoog dr. Els Blijd-Hoogewys
Klinisch psycholoog dr. Els Blijd-HoogewysMarleen Bezemer

Het wordt steeds duidelijker dat autisme niet alleen bij mannen voorkomt, maar ook bij heel wat vrouwen. Hoe kan het dat we er in het verleden zo enorm naast hebben gezeten?

“Over autisme is lang veel onduidelijkheid geweest. Vroeger dachten wetenschappers bijvoorbeeld dat het alleen voorkwam bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar dat is onzin. Pas veel later werd ontdekt dat mensen met een ‘gemiddelde intelligentie’ ook autisme kunnen hebben.”

Datzelfde geldt eigenlijk voor het beeld wat betreft autisme en geslacht. Vroeger dachten we dat autisme een typische mannenstoornis was. En als gevolg hiervan werd het beeld van autisme lange tijd gebaseerd op typische mannensymptomen. De testen en vragenlijsten werden vervolgens ook op die manier ontworpen. Hierdoor was het veel moeilijker om autisme vast te stellen bij vrouwen en leek het er lange tijd op dat het vooral bij mannen voorkomt.”

Aha, dat verklaart een hoop. De wetenschap heeft dus niet al die tijd zitten slapen. Wat zijn de gevolgen van de jarenlange misvatting?

“Er mist nog veel kennis over autisme bij meisjes en vrouwen. Deze onwetendheid zorgt er niet alleen voor dat de beeldvorming niet klopt, maar levert ook nog eens een taboe op." 

Het is gewoonweg niet waar dat iedereen met autisme schommelend op zijn stoel zit.

Els Blijd-Hoogewys

"Maar, ondanks deze achterstand viel het mij de laatste periode wel op dat steeds meer vrouwen zich durfden af te vragen of de moeilijkheden waar zij tegenaan lopen, toch niet binnen het autismespectrum pasten. Om de kennis daarover te bundelen en verspreiden heb ik daarom vorig jaar, samen met Marleen Bezemer, het Female Autism Netwerk of The Netherlands opgericht.”

Wat klopt er dan niet aan het beeld dat nu veel mensen hebben?

“Het is gewoonweg niet waar dat iedereen met autisme schommelend op zijn stoel zit en geen sociaal contact maakt. Er zijn ook genoeg mensen met autisme die wél in het sociale verkeer meedoen, zelfs sociale beroepen uitvoeren en dat ook nog eens goed kunnen."

“Maar van een leien dakje gaat het zeker niet. Functioneren in een sociale omgeving of een sociaal vak uitoefenen met autisme is net als topsport. Het kost heel veel extra inspanning.”

Is dat voor vrouwen eigenlijk anders dan voor mannen?

“Nee, maar wat we wel zien is dat sociaal afwijkend gedrag bij jongens over het algemeen eerder wordt geaccepteerd dan bij meisjes. Het lijkt bijna alsof jongens volgens de norm iets afwijkender mogen zijn. En als je vervolgens mannen en vrouwen met elkaar vergelijkt, dan valt het op dat vrouwen veel meer ‘socialiseren’. Daarmee bedoel ik dat sommige vrouwen, ook mét hun autisme, veel sociale contacten hebben.”

Meisjes met autisme zijn heel goed in het letterlijk kopiëren van gedrag.

Els Blijd-Hoogewys

“Maar als je dan écht gaat observeren en luisteren, zie je toch vaak dat dit veel moeizamer gaat. Meisjes met autisme zijn meestal goed in het letterlijk kopiëren van gedrag. Hierdoor lijkt het bij hen op sociaal gebied lang goed te gaan, alsof er geen vuiltje aan de lucht is. Maar deze meisjes krijgen het op gegeven moment toch moeilijker. Zodra het sociale contact in de puberteit complexer begint te worden, wordt het duidelijk dat ze problemen hebben met sociale inleving.”

Hoe slimmer vrouwen zijn, hoe beter en verfijnder ze gedrag lijken te kunnen kopiëren. Maar hoe lang ze dit vol kunnen houden, heeft daar vrij weinig mee te maken. Want het constant kopiëren van gedrag kost hoe dan ook héél veel energie.”

Is dat ook waar de meeste vrouwen met autisme tegenaan lopen?

“Jazeker. Vrouwen met autisme moeten er veel moeite en energie in steken om hun omgeving bij te benen. Daar worden ze heel moe van. Uiteindelijk wordt dat hen vaak te veel. En dat is preciés het moment dat veel vrouwen als het ware door de mand vallen. Ze kunnen dan ernstig last krijgen van bijvoorbeeld een burn-out, een angststoornis of een depressie. Dat komt eigenlijk doordat er constant té veel gevraagd werd van hen.

“Het lastige is dat veel vrouwen zich er niet bewust van zijn dat ze andermans gedrag nabootsen. Ze denken dat het zo hóórt, dat iedereen dat doet.”

“En omdat veel vrouwen de diagnose autisme pas op latere leeftijd krijgen, hebben ze vaak al een lange behandelgeschiedenis achter de rug. Veel van de eerdere behandelingen bleken dan niet succesvol, omdat er nog geen juiste diagnose was gesteld en er dus geen rekening gehouden kon worden met het autisme.”

Wat betekent een diagnose op latere leeftijd voor deze vrouwen?

“Dat verschilt per persoon. Sommige vrouwen zijn heel opgelucht omdat ze eindelijk snappen hoe het zit. Deze vrouwen begrijpen dan veel beter waarom sommige dingen in hun leven zo moeizaam zijn verlopen. Soms vallen al die burn-outs, angstaanvallen en depressieve periodes dan ineens beter op hun plek.”

“Maar er zijn ook vrouwen die behoorlijk aangeslagen zijn van het nieuws van deze diagnose. Autisme is immers een ontwikkelingsstoornis die niet meer overgaat. Het is daarom niet vreemd dat het bij sommige vrouwen wat meer tijd nodig heeft om dit te verwerken. Je kunt zo’n periode misschien het beste vergelijken met een soort rouwperiode.”

Je wilt de taboes doorbreken, maar uiteraard nooit ten koste van de persoon in kwestie

Els Blijd-Hoogewys

“Het goede nieuws is dat vrouwen zichzelf op termijn wel beter kunnen leren kennen na de diagnose. Dat leidt vaak ook tot meer zelfacceptatie. Vrouwen kunnen zichzelf afvragen: ‘Wat zijn mijn sterke kanten en wat niet?’ en ‘Hoe zorg ik voor een betere balans?’. Dit soort zelfreflectie kan vrouwen later weer verder helpen.

Aha, bij de persoon in kwestie kan het dus aardig wat emoties losmaken. Hoe is dat voor hun omgeving?

“Bij vrienden, familie of geliefden kan een autismediagnose ook voor veel opluchting zorgen. Maar, het heeft ook een andere kant, zeker als het autisme op het eerste gezicht niet zo opvalt bij de omgeving. In deze gevallen stuiten vrouwen vaak op onbegrip in hun omgeving. Ze krijgen dan reacties zoals: ‘Ja maar, als jij autisme hebt, dan heeft iedereen autisme’.”

“Toch adviseer ik vrouwen het liefst om het op termijn wél te delen met de voor hen belangrijkste mensen in hun omgeving. Want je wilt tenslotte de taboes doorbreken, al mag dat uiteraard nooit ten koste gaan van de persoon in kwestie. Het is daarom belangrijk om goed uit te zoeken of het wel of niet zinvol is om te vertellen en dat is geheel afhankelijk van iemands persoonlijke situatie.”

“Als het hoge woord er eenmaal uit is, wordt er vaak al snel een vergrootglas gelegd op wat je als vrouw met autisme niet kan. Terwijl het veel beter is om te kijken naar waar je wél goed in bent. En vooral ook waar je plezier uit haalt.”

Daarom is het belangrijk dat autisme bij vrouwen bespreekbaar wordt gemaakt. Niet alleen onder deskundigen, maar in de hele maatschappij. Op die manier wordt het taboe stukje bij beetje doorbroken en nemen de vooroordelen over autisme hopelijk af.

Het initiatief van dr. Els Blijd-Hoogewys en haar collega Marleen Bezemer is een belangrijke stap in de goede richting.

Wil je meer informatie over de Female Autism Network of The Netherlands? Bekijk de website via de link hieronder.