Melissa Koole werkt als plussize topmodel in New York.
Ciska de Veld
Ciska de Veld
Stagiair webredactie

Dit model laat jonge vrouwen zien dat je het - ook met autisme - ver kunt schoppen

De 25-jarige Melissa Koole werkt als plussize topmodel in New York en gebruikt haar zichtbaarheid om de taboes rondom autisme bij vrouwen te doorbreken. Onze redacteur Ciska sprak met haar.

Melissa Koole werkt als plussize topmodel in New York.
Melissa Koole werkt als plussize topmodel in New York.Mango Violeta, Pablo Goikoetxea

Vorige maand schreven we dat er nog véél te weinig bekend is over autisme bij vrouwen. Dit leidt niet alleen tot veel misvattingen en onduidelijkheden, maar levert ook een taboe op. Daarom spraken we met klinisch psycholoog dr. Els Blijd-Hoogewys die dát probeert te veranderen.

Het artikel leverde veel positieve reacties op, waaronder die van Melissa Koole. Mede dankzij haar werk als plussize topmodel in New York - ze werkt onder andere voor Levi’s, Mango en Glamour - is haar sociale platform gegroeid. En die bekendheid gebruikt ze onder meer om autisme onder de aandacht te brengen. Ze ontvangt vrijwel dagelijks berichten van meisjes en vrouwen met autisme die zich lange tijd in de steek gelaten hebben gevoeld, of hebben moeten 'vechten' voor de juiste diagnose. Veel van hen worden nog steeds niet altijd geaccepteerd door hun directe omgeving.

Onze redacteur Ciska sprak met Melissa over haar leven met autisme én vroeg haar hoe het is om te werken in een van de meest hectische en onvoorspelbare vakgebieden die er bestaat: de modellenwereld.

Autisme wordt bij vrouwen vaak op latere leeftijd geconstateerd. Hoe ging dat bij jou?

“Ik was negentien toen ik de diagnose autisme kreeg, maar eigenlijk voelde ik vanaf mijn tiende al dat ik anders was. Veel dingen kwamen voor mijn klasgenoten heel natuurlijk, maar voor mij niet. Ik moest overal over nadenken en alles heel bewust doen. In mijn puberteit had ik er minder last van dat ik ‘anders’ was omdat iedereen op dat moment te maken kreeg met veranderingen in zijn of haar leven en lichaam. Maar na de puberteit ging het al gauw weer de andere kant op.”

“Tijdens mijn studietijd merkte ik dat het minste of geringste al té veel was voor me. De studie an sich was niet het probleem, want dat ging me heel gemakkelijk af. Maar alles eromheen zoals een bus vol met vreemde mensen en geluiden, het drukke verkeer op straat en vervolgens een collegezaal met scherp licht overprikkelde me. Op een gegeven moment trok ik het niet meer, ik begon mijn haren uit te trekken en in de bus kon ik alleen nog maar heen en weer schommelen om alle paniek te onderdrukken.”

Tegenwoordig worden veel campagnes gedaan door modellen met een verhaal.
Tegenwoordig worden veel campagnes gedaan door modellen met een verhaal.Mango Violeta, Pablo Goikoetxea

“Een jaar daarvoor kreeg een vriendin van mij de diagnose autisme en dat heeft mijn ogen destijds geopend. Ik dacht: ‘dit heb ik ook.’ Ik ben naar de huisarts gegaan en juist omdat ik zo enorm gefrustreerd en overprikkeld was, kon ik goed overbrengen waar ik last van had. Mijn huisarts heeft me doorgestuurd naar een psycholoog die ervaring had met autisme bij jonge mensen, en zo is het balletje gaan rollen.”

Dus toen je opgroeide, wist je eigenlijk niet wat er aan de hand was. Dat lijkt me heel moeilijk. Hoe heb jij dit ervaren?

“Veel vrouwen en meisjes krijgen de verkeerde diagnoses of de juiste diagnose pas op veel latere leeftijd. Dat komt omdat er lange tijd werd gedacht dat autisme alleen voorkwam bij mannen, waardoor er vaak alleen naar typische mannensymptomen wordt gekeken. En dat terwijl het voor vrouwen minstens zo belangrijk is om een passende diagnose te krijgen. Als je eenmaal weet dat je autisme hebt, verklaart dat een heleboel en kun je veel leren over jezelf en waar je tegenaan loopt.”

Het voelt eigenlijk als een belediging als mensen zeggen dat ik er niet autistisch uitzie

Melissa Koole

“Ik ging vroeger constant over mijn eigen grenzen heen. Ik moest en zou erbij horen, sociaal zijn en mocht vooral niet boos worden of gefrustreerd raken. Op de middelbare school heeft dat er uiteindelijk zelfs toe geleid dat ik seksueel misbruik werd. Ik gaf mijn grenzen wel aan, maar er werd niet naar me geluisterd. Daardoor dacht iedereen dat ik ‘makkelijk’ was en werd ik daar vervolgens mee gepest. Het zorgde bij mij voor veel verwarring over seksualiteit en het waarborgen van mijn eigen lichaam en grenzen. Als ik toen had geweten dat ik autistisch was, hadden anderen mij misschien wat meer in bescherming genomen en had ik zelf beter kunnen accepteren dat ik kwetsbaar was, in plaats van makkelijk.”

Onwetendheid leidt vaak tot misconcepties. Wat zijn volgens jouw de grootste misverstanden?

“Eén van de grootste misconcepties is dat een autistisch persoon er op een bepaalde manier uitziet. Ik krijg best vaak te horen: ‘Je ziet er helemaal niet autistisch uit’. Dat lijkt misschien een compliment, maar het voelt voor mij als een belediging. Het lijkt een soort ontkenning van wie ik ben. Juist omdat ik me mijn hele leven heb moeten aanpassen en nu blij ben met het feit dat ik weet wie ik ben.”

“Wat ik ook een hele vervelende misvatting vind, is dat mensen denken dat autisten geen empathie hebben of geen behoefte hebben aan liefde. Onder autisten weten we al heel lang dat dit nonsens is, maar in de wetenschap begint het nu pas door te dringen. Misschien kunnen wij ons iets minder goed in een ander verplaatsen, maar dat is echt niet de volledige definitie van empathie. Zelf ben ik heel emotioneel aangelegd, daarom probeer ik mezelf soms bewust van situaties af te sluiten. Dat is een soort beschermingsmechanisme.”

“Eén van de grootste misconcepties is dat een autistisch persoon er op een bepaalde manier uitziet."
“Eén van de grootste misconcepties is dat een autistisch persoon er op een bepaalde manier uitziet."Mango Violeta, Pablo Goikoetxea

“Uiteindelijk wil iedereen liefde, mét of zonder autisme. Wij willen net als ieder ander vrienden en een relatie, maar voor ons ligt het net iets ingewikkelder. De manier waarop anderen dat opbouwen, komt voor mensen met autisme niet als een tweede natuur. Het is iets dat we onszelf moeten aanleren en dat kost veel moeite. Maar dat betekent niet dat ik geen waarde hecht aan liefde.”

En nu woon en werk je als model in New York. Hoe gaat dat je af?

“Op de middelbare school deed ik al wat regulier modellenwerk. Maar om aan dat schoonheidsideaal te voldoen, was ik heel obsessief met eten bezig. Ik maakte mezelf helemaal kapot omdat mensen mij nooit dun genoeg vonden. Dus toen ik me na mijn middelbareschooltijd op mijn studie Bedrijfskunde stortte en het modellenwerk op een lager pitje belandde, dacht ik ‘het is maar goed dat het niet gelukt is’.”

“Maar toen ik de mogelijkheid kreeg om plussize modellenwerk te gaan doen, heb ik die kans gepakt. Niet uit wraak naar ieder die zei dat ik niet dun genoeg was, maar ik ben blij om nu alsnog het tegendeel te bewijzen.”

Ik heb altijd een ingepakte koffer onder mijn bed liggen voor het geval ik onverwacht op reis moet

Melissa Koole

“In het begin was het fulltime modellenwerk heel erg pittig. Je werktijden zijn super onregelmatig en het kan zijn dat je opeens weg moet. Die hectiek is wennen, maar ik moet zeggen dat ik me ondanks mijn autisme uiteindelijk goed heb kunnen aanpassen aan dit leven. Het duurt alleen allemaal net wat langer.”

Hoe zorg jij dat je je niet gek laat maken door de onverwachte wendingen en onregelmatige werktijden?

“Het werk in Amerika is best wel crazy. En het komt vaak genoeg voor dat een opdracht compleet anders uitpakt dan ik van te voren had verwacht. Maar door die onvoorspelbaarheid te combineren met een super strak schema buiten werk om, lukt het me om minder te stressen. In mijn eigen tijd eet ik daarom vrijwel altijd hetzelfde en zorg ik dat ik voldoende sport en beweeg. Maar ook een prikkelloze dag thuis zonder mensen om me heen helpt.”

“En naarmate ik meer ervaring had, kon ik steeds beter inspelen op de onvoorspelbaarheid van het wereldje. Nu heb ik altijd een ingepakte koffer onder mijn bed liggen die ik kan pakken als ik onverwacht op reis moet. En werk ik ook steeds vaker met vaste klanten waardoor ik exact weet wat ik kan verwachten. Mijn bookers houden er ook rekening mee. Zodra er informatie binnenkomt, brengen ze me daarvan op de hoogte.“

Niet alleen het uiterlijk van een model is tegenwoordig belangrijk, maar ook het verhaal erachter

Melissa Koole

“Nog een trucje dat ik mezelf heb aangeleerd, is dat ik in iedere stad waar ik kom, ik al een restaurant heb uitgezocht. Vroeger gebeurde het nog wel eens dat ik geen restaurant kon vinden of dat er in het restaurant waar ik heen wilde geen plek was. Dat zorgde bij mij voor kortsluiting, waardoor ik vervolgens dan alleen nog maar doelloos kon rondlopen. Dan ging ik uiteindelijk terug naar mijn hotel en at ik helemaal niets. Daar heb ik wel veel van geleerd. Hoe meer er fout ging, hoe sterker ik besefte dat ik het voortaan anders aan zou pakken.”

Hoe reageren mensen in het vakgebied op een model die autisme heeft?

“De reacties zijn eigenlijk altijd vrij positief. Vroeger moesten modellen de perfecte maat hebben en voldoen aan het ‘perfecte’ plaatje. Maar die tijden zijn grotendeels voorbij. Niet alleen het uiterlijk van een model is tegenwoordig belangrijk, maar ook het verhaal erachter. Tegenwoordig worden veel campagnes gedaan door modellen met een verhaal, die een taboe willen doorbreken of een uitgesproken mening hebben. Veel merken waarderen het daarom juist als ik open ben over mijn autisme, mijn verleden met seksueel misbruik deel of me uitspreek als feminist.”

Op social media ben je heel open over het feit dat je autisme hebt. Wat voor reacties krijg je daarop?

“Ik krijg veel reacties van jonge meisjes met autisme, van ouders die een dochter hebben met met autisme of van vrouwen die denken dat ze autistisch zijn. Mensen zijn blij met een rolmodel, en dat is ook de belangrijkste reden dat ik er zo open over praat. Toen ik jong was waren er geen rolmodellen met autisme. Ja, Einstein of Mozart, maar dat zijn geen vrouwelijke rolmodellen waar je je als jong meisje aan kunt spiegelen.”

Merken waarderen het als ik open ben over mijn autisme, mijn verleden met seksueel misbruik deel of me uitspreek als feminist.
Merken waarderen het als ik open ben over mijn autisme, mijn verleden met seksueel misbruik deel of me uitspreek als feminist.Universal Thread - Target' campaign

“Een moeder vertelde me dat ze haar dochter van 14 mijn interview in de Times had laten lezen. Mijn verhaal had haar goed gedaan en ze was blij dat ze haar dochter op het hart kon drukken dat het leven met autisme niet perse moeilijk hoeft te zijn. Op dat soort momenten ben ik blij dat ik iemand het gevoel kan geven dat zij ook gewoon kan doen wat ze wil.”

“Mijn ouders waren wel bang dat ik het gevoel zou krijgen dat ik mijn doelen niet zou kunnen bereiken toen ik een label kreeg. Maar ik ga mijn doelen absoluut niet aanpassen alleen omdat ik anders ben, ik bewandel alleen een ander pad naar mijn doel! Al begrijp ik wel waar de angst vandaan komt. Want toen ik me erin verdiepte, bleek dat er verrekte weinig verhalen zijn over mensen met autisme die hun doelen bereiken. Dat maakte me wel onzeker.”

Wat is het belangrijkste dat je wilt overdragen op social media over autisme ?

“Ik wil laten zien dat je ook met autisme een heel leuk en succesvol leven kunt hebben. Ik hoop dat ik op deze manier eenzaamheid bij meisjes en vrouwen met autisme voor een deel weg kan nemen. En natuurlijk wil ik de taboes wegnemen en de onwetendheid verkleinen.”

“Het voelt dan ook niet als een verplichting maar ik zie het wel deels als mijn verantwoordelijkheid. Ik heb dit platform, ik ben zichtbaar en regelmatig in de media, dus ik kan mijn verhaal makkelijk delen met andere vrouwen. En bovendien haal ik er veel voldoening uit.”

En wij zijn maar wat blij dat Melissa haar verhaal deelt met de wereld. Ben je benieuwd naar haar Instagram of de eerdere interviews waarin zij autisme bespreekbaar maakt? Bekijk dan de linkjes hieronder.

Bron: 
The Times
Bron: 
I-D Vice